「把愛傳下去」莊靜潔生命故事分享摘錄
閉上眼睛，你看到了什麼…模糊的世界，不難想像，
唯美，卻帶走了該有的平凡，
但也帶來的愛…
各位老師、各位同學大家好。非常的開心能看到大家百忙之中抽空前來為我加油，而我更開心我能站在這裡與大家分享我的生命故事。對我來說，分享，是最大的成長。今天的題目是「把愛傳下去」，要將愛傳下去首先就必須感恩，所以我想謝謝這場演講的主辦單位清華大學「諮商中心資源教室」，以及協辦的資工系、動機系、工工系與清大資工系學會。資源教室是校內協助身心障礙學生事務的單位，老師們都相當的用心。此外我想特別感謝，資源教室許詩美老師和系學會教學股股長游智銓jeffery，他們為了這次的活動東奔西跑的非常辛苦，所以想向大家借你們的手給所有參與這次生命故事分享會的老師及工作人員非常熱烈的掌聲好嗎？
今天真的非常開心，我邀請了全家爸爸媽媽和兩位弟弟還有我的奶奶也來了喔，我現在真的非常的緊張，所以大家可以再給我和我的家人一個熱烈的掌聲好嗎。在故事開始以前，我想請大家想想兩個狀況:1)有戴眼鏡的人可以想想戴著眼鏡吃著熱呼呼的麵，眼鏡上起霧的樣子；
2)沒有戴眼鏡的人可想想坐在車子裡，車子外下著傾盆大雨的樣子。
這兩個樣子的確造成了一些不方便，但其實換個角度想想，也滿像在拍沙龍照的，你們說是不是很美呢？告訴你們，這就是朦朧之美喔！
【自我介紹】我是莊靜潔，清華大學四年級學生，從小不知天高地厚的原因，是因為我有愛我的父母，時時刻刻保護我，小時候我的夢想，就像每位鄰家女孩一樣，總希望有簡單的夢想，舉例來說，有好的愛情與未來。能夠上好的明星學校，或是能夠經常出國旅行吹吹風。
【變調的開始…】
念國中那年，當我發現我的人生就要開始轉彎了，我的眼睛慢慢的，慢慢的就要看不見時，我有些驚慌失措，晚上會偷偷的哭，我擔心我小時候那簡單又平凡的夢想，是否會因為視力的減退改變一切，改變我的人生，擔心我的夢想是否會從此消失殆盡。耽心是否會讓爸爸媽媽為了我，有更多不必要的擔心，好多的擔心接踵而來，讓我的少年時期好心慌。媽媽從那時候開始，把我的一舉一動都放在她的心裡和老爸爸的肩膀上，時時刻刻，想著自己的掌上明珠，那失去視力後未知的未來，怎樣讓我的眼睛恢復健康，怎樣讓我長大後，仍然可以和其他女孩一樣擁有的幸福。
【南征北討的日子】只要爸爸有空，媽媽總希望開車帶著我到處尋醫，不管大城市或是小鄉村，只要聽說有知名的醫師，不管是中醫或西醫，甚至是民間習慣搖頭晃腦的江湖術士，甚至是蒙古大夫可以幫助我，不管花多少錢，上班有多累，我們一家三口都會準時報到。記憶中那年冬天，東京窗外飄雪的日子，我懷著既期待又怕受傷害的心情，在爸爸媽媽的陪伴下，前往日本東京順天堂醫院。陪我們去的是一位擔任日文翻譯的老爺爺。雖然我們很早就抵達了醫院，還是等了很久才輪到我，等待的時間總是漫長的，等待的心情總是莫名的忐忑不安。我不停的思索著：如果日本的醫術真的那麼厲害，那麼我的夢想，就是希望可以看清楚高中班上，每位同學的模樣，隨著視力的減退，每天上學，我總是模模糊糊的看著班上同學的樣子。如果這趟日本醫療旅行，可以讓我恢復光明，我希望可以看清楚隔壁班那個男孩，那張陽光俊秀的笑臉。雖然我是這樣抱著希望，心裡想著，在台灣尋醫的記憶中，經歷了多少次的失敗，也許，如爸爸所說的，日本的醫術會帶給我希望，但又有誰能保證他不會再次的帶來絕望。
【少年型黃斑部退化】經過許多基本的檢查後，我進入了會診室，空氣和台灣會診室一樣稀薄的讓我難以呼吸，安靜的連媽媽的心跳聲都可以很清楚的聽見。後來，在醫師輕輕的咳嗽聲後，這一聲打破了會診室裡的沉默，其實，我的內心已經沒有勇氣繼續坐在會診室的了，緊握著的雙手依然無法停止顫抖，我深深的吸了一口氣，試圖保持鎮靜，準備聽爺爺傳達醫生的訊息。印象中，醫生對媽媽說：「我想你們對此病症應該也有些了解，關於這樣的病症，醫學上目前仍沒有可以治療的方法，即便是手術也無法更換視網膜，你們還想知道什麼？」聽完醫師的話，我感覺那年冬天的東京特別寒冷，這個小小灰白色的空間，頓時沒有我容身的餘地，這樣的一句話就像法官宣判我有罪一樣，縱使無法接受，但卻也無法改變什麼…這是一個既已存在的事實，我明白的，可是我又再一次的承認了它的存在。那天下午，爸爸在門口等我，我和爸爸都沒有說話，我想爸爸很清楚結果是不好的，但他還是忍不住問我；「醫生怎麼說？」我幾乎沒有力氣和爸爸說話，我努力抑制淚水的擠出三個字，『一樣啦』。
我試著用平靜的聲音掩飾我內心的悲傷，我希望我的笑容，能減少爸爸的痛苦，但他沉默不語，低著頭沒有看我，我心裡想著。我爸爸那逐見斑白的頭髮，日漸消瘦的身軀，是為我煩惱而來的吧，這是所謂的不孝嗎？我也不願意這樣呀！世界上公平真的存在嗎？為什麼會發生在我身上，多少次心底的吶喊，多少個哭泣的夜晚，數不清的問號在心裡找不到答案。
【只要有一絲希望…】身邊的人總是說我樂觀堅強，其實他們都不了解，那只是我不願意讓別人看見我的軟弱，有誰能了解在我當年小小的心靈深處，究竟承受了多大的煎熬，我一直努力的告訴自己，我一定要勇敢，因為我擁有著許多支持我、 鼓勵我、包容我的那些珍貴的愛，所以一直到照X光相片後，我都忍著淚水沒有哭。我記得媽媽說醫生建議不要照到太陽光、多吃對眼睛有益的食物、生活正常規律，再等幾年醫學進步後，也許可以醫治。這大概是醫生給我們最大的安慰。繳錢時，我想到我們不是日本人，沒有健保，再加上飛機票和住宿費，我嘆了一口氣跟爸爸說：「花了那麼多錢，得到的是一樣的結果」。沒想到爸爸他拍拍我的頭：「只要有一絲絲讓你好的希望，花多少錢都是值得一試的，錢我再努力賺就有了」。爸爸他或許不知道，他這樣簡單的幾句話給了我多大的勇氣。那天晚上等到大家都睡了，我才再也忍不住的讓淚水奪眶而出，這不是因為難過，而是為我的成長而感動，心裡好想說：「謝謝你們，我親愛的爸爸媽媽！」其實，我想說的是就像我現在的夢想一樣，短短的又簡簡單單，我的夢想就是既使我的眼睛不會好起來了，甚至將來惡化到無法再看清楚天空裡的藍天白雲，還有我這輩子最愛的爸爸媽媽慈祥的臉。我仍然會好好的活著，讓爸爸媽媽不要自責，以為我的眼睛不好是他們的錯。
【關於未來】
對於未來，我常被眼睛的事給限制，總是會想到那個不能做這個也不能做。不過既然想不到遠大的夢想，那我就想一些小夢想好了。之前因為視力的關係決定不要再繼續升學了，不過後來因為老師的鼓勵，決定繼續念研究所，想利用資訊科技的快速發展，協助視障者在生活及求學中所遇的不便之處。譬如有聲書機器，是我自己也很想要的一項工具。一般人看書時可以來回翻閱，但有聲書單純用錄音檔聽每次都只能從頭開始，一般人可以畫線加註解或放書籤，但這對我們來說又是一大障礙。不過開發肯定是需要經費支持的，所以我希望能有更多人重視這件事。此外，我本身就是個使用者，我想再仔細想想資訊能協助我克服生活中哪些不便。
另外一個夢想就是能去各個學校分享我的生命故事，並且我想傳達兩件事:
第一件事是，我想傳達要珍惜所擁有的。說到這個就要講一個故事了，網路上的一段對話。聽到這個故事的時，我正為我的人生隨著眼睛的枯萎而凋零而難過，但這個故事給了我力量，原本我以為我什麼都沒有，但其實我什麼都有，所以我想去傳達，當我什麼都失去的時候，我的幸福是我還能珍惜我仍然擁有的東西。
第二件事是，當你想做什麼的時候就去做，當然不是傷天害理的事啦，因為你不會知道，你可能現在不做以後就沒有機會做了。而今天很開心的，我完成了當初想在學校與大家分享的夢想。今天對我來說，很特別的是，我邀請了我的家人來，我有很多話要對他們說。
【感謝弟弟小鼻和小喵】
我有兩個可愛的弟弟，今天真的很開心他們兩個也來了。我想向大家介紹我兩個寶貝弟弟…謝謝你們總是很願意和姊姊分享學校發生的事、謝謝你們總是忍耐被拿來做比較、謝謝你們總是包容我這個搶走爸爸媽媽時間和金錢脾氣又不好的姊姊。我很開心有小鼻和小喵兩個可愛的弟弟，未來的日子，不管遇到什麼困難，也許是讀書也許是工作，我們都要一起加油喔，就如同我所說的，如果連我自己都放棄我自己了，那全世界不會有人可以救得了我了。我想我從來就沒有對你們說過你們對我來說有多麼的重要，今天，在這個重要的日子，我想對你們說:親愛的小鼻和小喵我愛你們。
【感謝爸爸＆媽媽】今天，很開心爸爸媽媽也特別來為我加油…親愛的爸爸媽媽你們好。首先，我想謝謝你們賦予我如此獨一無二的生命。從小我就在你們無微不至的呵護下，成為了一個自以為品學兼優但脾氣很倔強的孩子。你們知道的，13歲那年，我真的很不甘心，因為當每個醫生都對我說「你不會好了」的時候，我真的真的很難過，我覺得我的夢想被摧毀了。當醫生檢查不出來的時候就會把原因歸於遺傳。這些話也許讓你們感到相當自責，自責靜潔的眼睛是因為你們的關係才變不好的。每當我聽見你們說「對不起，沒能給你一雙健康的眼睛」時，我都很想對你們說，眼睛不好，沒有人有錯，不是你們的錯也不是我自己的錯。對我來說，這是上天賜給我最好的禮物，他讓我成長，他讓我學會堅強，我的生命因為有這些歷練更加完整。從小，我總以為爸媽養育我教育我是義務是應該的，但自從眼睛生病了以後，我才漸漸明白，你們是如何的愛我這個孩子，不計一切代價的愛我這個孩子。
爸爸您還記得嗎？有一次，您帶著我去看一位名醫，只記得好不容易才輪到我時，您還等不及醫生開口說話，您就激動的跪下來對醫生說「醫生，求求您醫好我的女兒好嗎？他很乖，念書也很認真，他還這麼小，未來還有很長的日子要過，我已經老了，我可以把我的眼睛都給他，求求您醫好他好嗎？」爸爸您知道嗎，這是我第一次體會原來這世界上有一種人，他會願意用他們的生命來交換我的生命，那就是我的爸爸和我的媽媽…謝謝您為了醫我的眼睛，很辛苦很辛苦的工作、謝謝您每天在佛祖跟前跪著為我念經祈禱、謝謝您為我查的每一個英文單字、謝謝您為我抄的每一首英文歌歌詞、謝謝您總是告訴我「我永遠是您最棒的女兒」。未來的日子我們一起努力，我會好好照顧自己的身體不讓您擔心。平常，我實在無法對您說我心裡的話，今天，我想在大家的面前向您說，爸爸，謝謝您，我愛您。
媽媽，我知道...做女兒的都看在眼裡，後來又再加上我眼睛的事，壓力大到連身體都變得不好了。您還記得嗎？有一回，您身體狀況很不好差點休克的時候我非常擔心。但當時您對我說「媽媽不會離開的，因為我還有你這個放不下心的女兒，只要一想到你，我就會努力的撐著。」媽媽您知道嗎？如果我有一個願望，我會許，希望我的媽媽永遠健康快樂。再過幾天就是母親節了，我想在所有人的面前，向您說，親愛的媽媽，您是我這輩子看過最美麗的女人，最偉大的母親，媽媽謝謝您，我愛您，祝您母親節快樂。
【要對自己說的話】今天，我很開心，莊靜潔，你站在這裡，親愛的靜潔你好，謝謝你從13歲到現在不曾放棄自己，你還記得你曾經因為眼睛看不清楚書上的字很生氣的把書給撕破了但又想到書還得重新買要花錢於是你自己黏了回去嗎。你還記得你曾經因為看醫生隔天要考元素週期表，於是你只好帶著他去車上背嗎？你還記得你曾經因為中藥太臭怕被同學笑說在吃鐵牛運功散而躲到廁所裡偷偷吃嗎？你還記得當你發現你再也不能玩電腦時，你生氣的把電腦裡的東西通通砍掉嗎？你還記得你為了和大家一起打籃球，就算已經看不清楚了，還是天天晚上跑去附近的公園練習投藍嗎？你還記得每當醫生告訴你沒有藥醫的時候，就因為怕爸爸媽媽看到自己哭會難過而強忍著眼淚默默的離開會診室嗎？你還記得你不想讓別人知道你為了眼睛的事難過而在學校強顏歡笑嗎？你還記得當針灸的針插在眼睛旁邊穴道時，你痛的流下了眼淚，然後告訴自己要忍耐嗎？你還記得每次考試因為看太慢來不及寫完考不好你安慰自己說沒關係，下次再加油就好嗎？也許這些傷心的事會隨著時間，慢慢的忘記。沒關係，但有些事是你絕對不能忘記的，你不可以忘記，你的每一位老師，為你放大每一份講義，在下課後為你重新再上一次課再講一次給你聽、不可以忘記你的老師總是對你說「靜潔，你很棒，你想做什麼，我們都會支持你」、不可以忘記你的好朋友們從來就沒有因為你的眼睛不好而討厭你、不可以忘記你的好朋友們總是當你的眼睛，告訴你身邊美麗的風景和菜單上的字、不可以忘記，你的好朋友總是對你說，他們會永遠陪在你身邊永遠支持你為你加油、不可以忘記你的家人依然愛你、不可以忘記一路走來，受到許許多多的幫助，得到許許多多的愛。要記得，將來，你一定也要把這份愛傳出去。今天，我知道你做到了!你勇敢的在大家的面前分享你生命中的一點一滴。你敘述了每一個令你感動成長的故事，並且向身邊的人表達那難以說出口的愛，因為你想告訴大家，你的生命因為愛而充滿希望。
現在，我想和大家借幾分鐘，請大家閉上眼睛。請大家感受自己的呼吸，感受自己的心跳，感受一下，喔，原來這就是活著的感覺。可以用皮膚感受今天的溫度。動動你的手指，動動你的腳指，感受你的手和腳依然是那麼的靈活。感受完了，請想想你生命中重要的人。可能是家人，想想可能這個週未會回家和家人一起吃晚餐。可能是好朋友，也許待會可以一起聊天，明天可以一起打球。可能是喜歡的人，等一下可以一起去看個午夜場的電影，或在星期天的時候一起去逛街。想完了就可以把眼睛打開，用你的眼睛看看這個世界，感受你的生命，對於你生命中每一個重要的人來說，都是獨一無二的，都是沒有人可以取代的。所以，請一定一定要記得，珍惜自己，珍惜愛你的人，珍惜你愛的人。演講的最後，我想送給大家一首歌，大家也可以和我一起唱，感恩的心。最後的最後，我想再次謝謝協助我一起完成這個夢想的老師以及同學，也謝謝今天來為我加油的大家，因為有你們，才有今天的靜潔！謝謝！--------------------------------------------------------------------
主編：謝慧馨/清大諮商中心專任心理師
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